Et år i en atrieflimmerpatients liv: 38 besøg i praksis, to operationer og fem ambulante besøg Et nyt ph.d.-projekt beskriver detaljeret et år i sundhedsvæsenet for en atrieflimmerpatient. Projektet afslører en nuanceret og kompleks virkelighed, som systemet ifølge forskeren kan lære en masse af.

Det tager kun ti minutter for en atrieflimmerpatient at få tjekket International Normalized Ratio (INR) hos sin praktiserende læge. Og det lyder jo ganske nemt.

Men det tager også tid at komme hen til lægen. Og hjem igen. Og når INR skal tjekkes 38 gange på et år, og patienten for øvrigt også skal møde fem gange i ambulatoriet og have lavet to ablationsbehandlinger, så bliver det pludselig temmelig omfattende at være patient.

I et ph.d.-projekt fra Aalborg Atrial Fibrillation Study Group på Aalborg Universitetshospital har sygeplejerske Vibeke Høgh i et helt år fulgt Peter, en midaldrende mandlig atrieflimmerpatient, i hele den del af hans liv, der har udfoldet sig i sundhedsvæsenet. Vibeke Høgh har været med Peter under alle hans besøg i almen praksis og på hospitalet. Og selvom hun arbejder med atrieflimmerpatienter til hverdag, blev hun overrasket over, hvor meget det egentlig fylder i Peters liv at være atrieflimmerpatient.

»Og Peter er endda en sjælden case, for han har kun atrieflimmer. Mange har også andre sygdomme. Vi valgte Peter for at få et klart signal om, hvad det betyder for en patient at have atrieflimmer,« siger Vibeke Høgh, da Dagens Medicin møder hende sammen med den forskningsansvarlige overlæge på Kardiologisk Afdeling, Albert Marni Joensen.

Vibeke Høghs projekt viser blandt andet, at Peter har svært ved at navigere i de store mængder information, han får fra almen praksis og hospital. Og det kan give fejl – f.eks. kan de mange papirer simpelthen blive blandet sammen.

»Generelt fungerer behandlingen godt for Peter, så længe han holder sig inde i én silo. Men når forløbet går på tværs, opstår der problemer. Så spørger de ham på hospitalet, hvad hans egen læge har sagt eller omvendt. Det er svært for ham, for han forventer jo, at systemet har styr på det,« fortæller Vibeke Høgh.

Overlæge Albert Marni Joensen supplerer:

»Projektet har været en øjenåbner. Og vi kan helt sikkert bruge konklusionerne, måske især omkring kommunikation, både direkte til patienten og mellem sektorerne. Men det giver os også nogle nuancer på det at være patient, som vi måske ellers ikke er ville opdage, men som vi helt sikkert har godt af at møde.«

Det er da også netop nuancerne, Vibeke Høgh har villet belyse. Atrieflimmerpatienter er sjældent de patienter, der får mest opmærksomhed på hjerteafdelingerne, men det betyder jo ikke, at sygdommen optager mindre af patienternes opmærksomhed.

»Det har overrasket mig, hvor mange besøg i sundhedsvæsenet, det egentlig drejer sig om for Peter. Det er voldsomt, hvor meget man skal rende til dette og hint, oveni at det fylder meget for patienterne mentalt. Og mange af de 120.000, der har en grad af atrieflimmer, er endda langt mere syge end Peter,« siger Vibeke Høgh, der var med Peter til alle hans besøg – både de 38 i almen praksis, de fem i ambulatoriet og de to operationer.

Albert Marni Joensen tilføjer, at Vibeke Høghs projekt har en anden vigtig funktion end det rent patientrelaterede.

»Det viser os, hvad man egentlig kan få ud af kvalitativ forskning. Det belyser nogle nuancer, som vi ville have godt af at have med i vores perspektiv,« siger han.

Vibeke Høgh er allerede begyndt på en postdoc, hvor hun skal arbejde med at finde de gode eksempler på sammenhæng mellem sektorerne i forløb for ældre hjertepatienter, der også modtager hjemmesygepleje.

Hun håber, at resultaterne af hendes ph.d-projekt kan være med til at understrege, at der er brug for mere systematik omkring sammenhængen og ansvarsplaceringen i de forløb, der går på tværs af sundhedsvæsenets sektorer. Men også at de kan bidrage til et mere nuanceret syn på den “kvalitet” i sundhedsvæsenet, som politikere og organisationer netop nu snakker så meget om.

»Når vi vil sætte kvalitet på dagsordenen, er vi også nødt til at stille spørgsmålstegn ved, hvordan vi definerer kvalitet og beskrive, hvilket kvalitets-niveau vi vil have. Kvalitet bliver nemlig let flyvsk og uhåndterbart, for det er dybest set meget komplekst. Og derfor har vi brug for den kvalitative forskning, der kan beskrive og indfange den kompleksitet.«

Kommentarer

  1. Nu må vi se at få det atrieflimmer-register op at stå så vilkårene kan bedres for denne patientgruppe ud fra “safe-facts”. Disse ofte unge patienter er svært belastet i hverdagen hvis de skal følge alle de gode råd fra behandlersystemet udover at leve et normalt civilt liv. Oprettelse af AF ambulatorier kunne måske være en løsning på nogle af problemerne men det kunne et register formentlig belyse.

Skriv kommentar