Fejl i Sundheds­platform lammer kvalitetsarbejdet
Foto: Joachim Rode

Fejl i Sundheds­platform lammer kvalitetsarbejdet Sundhedsplatformen leverer stort set ikke data til 16 kliniske kvalitetsdatabaser. Det lammer hospitalernes kvalitetsarbejde, der er afhængigt af at få indleveret noget nær komplette datasæt for samtlige behandlingsenheder i landet.

De faglige kvalitetsdatabaser får rigtig svært ved at være drivkraften i det kvalitetsarbejde, som Sundhedsministeriet så sent som i sommer dikterede, de skulle.

En stor del af databaserne får nemlig ikke længere indleveret data, som er nødvendige for, at de kan levere et fuldstændigt overblik over, hvilke behandlinger sygehusene har leveret og af hvilken kvalitet.

Fejlen ligger i det it-system, Sundhedsplatformen, som Herlev og Gentofte Hospitaler samt Rigshospitalet implementerede sidste år — en elektronisk patientjournal, der skulle være designet til helt automatisk at overføre relevante kvalitetsdata til Landspatientregisteret og dermed også til de omkring 20 kliniske kvalitetsdatabaser, som høster deres data der. En voldsom nedgang i indberetninger af data fra de to hospitaler til databaserne vidner om, at Sundhedsplatformen ikke magter det.

Faktum er, at Sundhedsplatformen kun i begrænset omfang leverer de data til Landspatientregistret, som databaserne skal bruge.

Det har fået formændene for en række kliniske kvalitetsdatabaser til at råbe vagt i gevær. I årsrapporten fra Dansk Intensiv Database (DID), som blev offentliggjort 20. december, står der f.eks., at ‘styregruppen ser med stor alvor på den systematisk manglende indberetning fra SP til DID’, og at ‘de afdelinger, som i maj 2016 overgik til Sundhedsplatformen, har givet en tilbagemelding til styregruppen om et betydeligt fald i kompletheden af data’.

»Allerede på udbudstidspunktet har man kendt til, hvordan de kliniske databaser hentede deres oplysninger. Det kan ikke komme som en overraskelse, hvordan de virker«
– Steffen Christensen

Dagens Medicin har spurgt formand for Dansk Intensiv Database, Steffen Christensen, hvorfor styregruppen synes, at de manglende indberetninger er et problem.

»Konsekvensen er, at man får data, som kan være svære at vide, hvor valide er. Man har problemer med at tolke data, der kommer ud af dansk intensiv database for de pågældende afdelinger,« siger Steffen Christensen og peger på, at man tidligere har haft systemer, der kunne indberette til de kliniske databaser.

»Når man indfører en ny it-platform eller laver andre omstruktureringer i sundhedsvæsenet, er der potentielt en øget risiko for utilsigtede hændelser. For at kunne handle på det er det helt afgørende, at Sundhedsplatformen kan brødføde de kliniske databaser med de nødvendige oplysninger. Allerede på udbudstidspunktet har man kendt til, hvordan de kliniske databaser hentede deres oplysninger. Det kan ikke komme som en overraskelse, hvordan de virker,« siger han.

Indberetninger faldt 90 pct.

Dansk Intensiv Database er blot én ud af en lang række databaser, som Sundhedsplatformen ikke formår at levere data til via Landspatientregisteret.

For at få et overblik over, hvilke databaser der er hårdest ramt, har Dagens Medicin lavet en rundspørge blandt formændene, de indikerer, at Sundhedsplatformens mangelfulde og fejlbefængte indberetninger i særlig grad har ramt lungecancer-databasen, fødsels-databasen og hoftebruds-databasen.

Formand for Dansk Lungecancer Register, professor og overlæge på Ortopædkirurgisk afd. O på Odense Universitetshospital, Erik Jakobsen, oplyser, at antallet af indberetninger på de to hospitalers afdelinger i sommer faldt fra 100 pct. til 10 pct.

»Hvordan tallet siden har udviklet sig, ved jeg ikke — men det er ikke mere end et par uger siden, at jeg blev kontaktet af Herlev Hospital, der stadig ikke kunne se deres patienter i lungecancer-registeret,« siger Erik Jakobsen, der er overlæge ved hjerte-, lunge- og karkirurgisk afdeling. Er problemet der stadig i slutningen af februar, kan han ikke få hospitalerne med i årsrapporten.

Formand for Ortopædisk database, Søren Overgaard, bekræfter, at også hans database er ramt, og at han er bekendt med, at både Herlev og Gentofte Hospitaler samt Rigshospitalet har forsøgt at løse problemet ved at dobbeltregistrere data, således at dataene ud over at blive lagt ind i Sundhedsplatformen også bliver skrevet direkte ind i de faglige kvalitetsdatabaser. En tung og besværlig løsning, som han ikke synes hører nogen steder hjemme i 2017.

Ledende overlæge, dr.med. ved Nordsjællands Hospital Henrik Stig Jørgensen, der er formand for databasen for akutkirugi, vurderer, at Region Hovedstaden har haft så travlt med at få Sundhedsplatformens kliniske funktioner til at fungere, at den ikke også har magtet at sikre, at data havnede det rigtige sted.

»I en nødsituation er det den rigtige prioritering at prioritere de kliniske funktioner højest, da det selvfølgelig er vigtigt, at vi kan få behandlet patienterne og få dem opereret, indlagt og udskrevet. Når vi står i en verden, hvor værdibaseret styring er lige om hjørnet, er vi allerede bagud, hvis ikke vi kan få valide data,« siger Henrik Stig Andersen.

Otte nationale kvalitetsmål

Sådan ser formand for Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren, Knut Borch-Johnsen, også på det.

»Det er klart, at det er dybt bekymrende, at man har de problemer med at indberette til de kliniske kvalitetsdatabaser. Det er særligt problematisk nu, hvor databaserne i stigende grad vil spille en rolle i kvalitetsarbejdet,« siger Knut Borch Johnsen og minder om, at det ikke er mere end et par år siden, at den danske kvalitetsmodel (DDKM) blev lagt i graven af den tidligere, socialdemokratiske sundhedsminister Nick Hækkerup, som samtidig bebudede en ny model.

Den nye model præsenterede tidligere sundhedsminister Sophie Løhde så sent som i juni 2016 i form af otte nationale mål for kvalitet i sundhedsvæsenet, hvoraf det ene dikterede, at de kliniske kvalitetsdatabaser fremover skulle monitorere kvalitet i behandlingen.

»Hvis data mangler, kan man ikke vide, om dette mål er opfyldt,« siger Knut Borch-Johnsen.

»De manglende indberetninger er bekymrende og har umiddelbare konsekvenser for vores løbende monitoreringer af ventetider, kræftpakker og udredningsret, opgørelser af aktivitet og kommunal medfinansiering«
– Lisbeth Nielsen, Sundhedsdatastyrelsen

I Sundhedsdatastyrelsen, der driver LPR, er man godt klar over, at Sundhedsplatformen har et problem.

»De manglende indberetninger er bekymrende og har umiddelbare konsekvenser for vores løbende monitoreringer af ventetider, kræftpakker og udredningsret, opgørelser af aktivitet og kommunal medfinansiering,« skriver Sundhedsdatastyrelsens direktør Lisbeth Nielsen i en skriftlig kommentar til Dagens Medicin.

»Jeg ved, at Region Hovedstaden gør en ekstraordinær indsats for at få registreringerne for 2016 komplette, men vi må nok desværre også erkende, at der kan være data, der ikke kan genskabes, hvis de ikke har været registreret, da aktiviteterne fandt sted,« skriver hun og nævner, at styrelsen sammen med ministeriet, Region Hovedstaden, KL og Danske Regioner er i færd med at lægge sidste hånd på en aftale for, hvordan de sammen kan sikre valide data for 2016, og hvordan situationen håndteres, indtil dataene er på plads.

Overblikket mangler

Hverken Sundhedsdatastyrelsen, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) eller databasernes formænd tør komme med et bud på, hvad det er, der konkret er galt med Sundhedsplatformen.

Det tør til gengæld Hanne Berg Ravn, der er professor, overlæge, dr.med. ved thoraxanæstesiologisk klinik på Rigshospitalet.

»Et af problemerne i Sundhedsplatformen er, at et behandlingsforløb kun kan foregå serielt, det vil sige, at et patientforløb kun kan ske ved, at de enkelte delforløb afsluttes og registreres separat,« siger hun og peger på, at hospitalerne før indførelsen af Sundhedsplatformen først ved patientens udskrivning samlede alle de mange parallelle forløb, en enkelt patient havde haft, som f.eks. kirurgiske indgreb, interventioner i intensiv og eventuelle reoperationer, således at man sikrede sig, at det hele blev kodet samlet.

»Fordi der nu er ny praksis, vil der antagelig være dobbeltregistrering af nogle ydelser og manglende registrering af andre ydelser. Dertil kommer, at det har været sekretærerne, der hidtil på fortræffelig vis har varetaget registreringerne, mens det nu er overgået til at være en lægefunktion,« siger Hanne Berg Ravn. Da den ny elektroniske patientjournal ligesom alle andre nye it-systemer volder besvær i starten, er det ikke registreringen, læger giver førsteprioritet, siger hun.

»Det sidste, mener jeg, er det væsentligste, da jeg som læge ser patientbehandlingen som min kerneydelse. Det betyder ikke, at jeg mener, at registrering er ligegyldig. Men min fornemmeste pligt er at sikre, at jeg fortsat giver en god behandling til hver enkelt patient,« siger Hanne Berg Ravn.

Alle LPR-databaser ramt

RKKP er siden udrulningen af Sundhedsplatformen blevet kontaktet af flere formænd for kliniske kvalitetsdatabaser med en bøn om at gøre noget. Og RKKP har også forsøgt at kontakte Sundhedsdatastyrelsen og Region Hovedstaden.

Det fortæller RKKP’s cheflæge Paul Bartels, der bekræfter, at samtlige af de i alt 16 databaser, som Landspatientregisteret helt eller delvis forsyner med kernedata, i et eller andet omfang er påvirket af Sundhedsplatformens IT-fejl. Det synes han er et problem, uden dog at være nogen enkeltstående katastrofe i det danske sundhedsvæsen, da f.eks. Region Midts EPJ-system i begyndelsen heller ikke kunne kommunikere med Landspatientregisteret.

Den sammenligning køber Øjvind Lidegaard, der er overlæge og professor i gynækologi-obstetrik på Rigshospitalet, ikke.

»»Selvfølgelig kræver et hvert nyt system en indkøringsfase. Men det har været betydeligt mere op ad bakke at indføre det system, end vi havde forestillet os. Der er ingen tvivl om, at vi bruger langt mere tid på det her system end på noget andet system, vi har haft tidligere. Det er indiskutabelt,« siger siger Øjvind Lidegaard og fortsætter:

»Det betyder ikke, at Sundhedsplatformen ikke gradvis bliver bedre, men spørgsmålet er, om det nogensinde kommer til at fungere godt.«

Kommentarer

  1. Hermed kan tilføjes at der på nuværende tidspunkt er følgende bemærkning i ens udtræksbeskrivelse hvis man anmoder om udtræk fra Landspatientregistret: Bemærkninger:
    Vær opmærksom på, at på grund af implementeringen af Sundhedsplatformen har ca. 50% af alle indberetninger fra Herlev/Gentofte sygehus (kode ’1516’) fra og med maj 2016 ikke kunnet registreres i LPR. Tilsvarende problematik forventes fra Rigshospitalet fra november 2016.

    Da jeg adspurgte en ledende overlæge på Herlev/gentofte om tidshorisont på løsningen af problemet var svaret at der ingen tidshorisont var…

    Så farvel og tak til dansk epidemiologisk forskning i verdensklasse.

  2. Sig farvel og tak til forskning og et sundhedsvæsen i verdensklasse, hvis vi fortsætter med at gå ned af den vej, hvor kontrol og administration tvangsmæssigt blandes med faglige beslutninger og forskningsdata. Kliniske kvalitetsdatabaser skal ikke sammenlignes med rene forskningsdatabaser. Det er de ikke. Det er administrative kontrolredskaber som først og fremmest bruges til at styre aktivitet med. Kliniske kvalitetsdatabaser efterspørger ensartethed i en ideal standard, uden at forholde sig til fortolkning. Fagligheden reduceres til en unuanceret “kvalitet” der ikke tager højde for andet end sig selv og 100% målopfyldelse på egne indikatorer. I en verden hvor vi behandler mennesker (og ikke standardiserede sygdomme) og hvor folk fejler et hav af tilstande i større eller mindre grad, og hvor vi ikke engang er enige om standard opskriften på sygdommen er rigtig, ja der kan denne måde at drive faglighed på – ikke blive andet end helt gal. For hver sygdomsspecifik kontrol mål man indfører, des større variation vil der komme i alle de andre kvaliteter. Kvaliteten vil derfor samlet set tage sig ud til at blive dårligere og dårligere. Det er ødelæggende for fagligneden, for arbejdsmoralen, for tilliden til systemet og for validiteten af data. Kvalitet er og bliver noget der skal vurderes på aggregerede data, på effektmål, der kan fortolkes.

    Fagligheden i de beslutninger der er leveret til patienterne, mens sundhedsplatfomen har eksisteret er ikke anderledes. Den er ikke dårligere. Den er bare ikke overvåget. Måske føles det befriende for nogen.

    http://jyllands-posten.dk/debat/kronik/ECE9341619/patienters-rettigheder-tilsidesaettes/

    1. Den der debat synes jeg ikke har sin plads her. Bottomline er at man ikke engang kan se hvor mange indgreb/ behandlinger som er foretaget. Dette er helt essentielt OGSÅ for epidemiologi og det er nu bombet i stykker.

  3. Enig med Trine der skriver at kvalitetsbegrebet trænger til at blive gentænkt, så man ikke måler på samme indikatorsæt i årevis, hvis det ikke rykker behandlingskvaliteten i nævneværdig grad i sidste ende. Det skal ligeledes retfærdiggøres hvorfor man på kvalitetsmålingen finder det nødvendigt at viderelevere data på cpr niveau, hvor man vil kunne opnå et ligeså fint mål for kvaliteten via levering af aggregerede og anonymiserede datasæt.

    De CPR henførbare datasæt til RKKP er undtaget fra den nuværende regel om overførsel at personfølsomme sundsdata forudsætter patientsamtykke.
    Der i juni vedtaget to nye bekendtgørelse omkring KKD. Den ene Bekendtgørelse indeholder bestemmelse om, at alle data fra KKD opbevaret hos RKKP skal overføres til sundhedsdatastyrelsen (SDS). Det betyder, at RKKP data med et fingerknips under overflytningen skifter formål fra kvalitet, til andre formål f.eks. forskning, kontrol. Det bliver fremover i væsentligt omfang SDS, der selv kan afgøre med hvilke formål, og til hvem, de personfølsomme data fra KKD kan udleveres. Det står i bemærkninger til bekendtgørelsen, at Data kan udleveres såfremt SDS selv vurderer at dette er af væsentlig samfundsmæssig betydning. Hvornår datasæt skønnes at være dette, er der ikke håndfaste regler om. De videnskabelige selskabers ansvar for hvilke personlige helbredsoplysninger, der videre leveres til RKKP uden patient samtykke, får derfor en væsentlig og langt mere vidtrækkende betydning end tidligere.

    Når der skal retfærdiggøres at iværksætte en så omfattende videregivelse og deling af mange personers personfølsomme helbredsoplysninger, uden disse personers samtykke, skal der være væsentlig baggrund for at antage, at dette gavner den samlede kvalitet indenfor patientbehandlingen på landsplan, indenfor det område hvor data indsamles.

Skriv kommentar